Меня зовут Андрей. Мне 29 лет. Родился я в Украине, в городе Винница. Мой диагноз Муковисцидоз мне был установлен в возрасте
2,5 года в областной больнице. Официально диагноз подтвердили в 3,5 года в Одесской областной детской клинической больнице
(где в то время находился Республиканский центр Муковисцидоза, врачи которого сотрудничали с врачами из Италии).
То, что я болен – я начал осознавать уже в детском саду. Но всей серьезности не понимал тогда. Потом была школа.
Не вполне обычная, мама почему-то решила отдать меня в школу с углубленным изучением физики и математики. Сказать, что я был силен в физике
и математике – не скажу, но учеба продолжалась. Раз в год обязательно была пневмония или грипп, переходящий в ту же пневмонию.
И что интересно, в разгар самой эпидемии я оставался в строю. Косило меня тогда, когда уже все переболели и вернулись к учебному процессу.
Я же, обычно, выпадал из графика на месяц-полтора. Вот так и прошли 8 лет обучения в физико-математической гимназии.
Параллельно учебе в гимназии я занимался в музыкальной школе по классу фортепиано. Причем обучаться сему процессу я начал з
а год до того, как пошел в школу. Два года я занимался плаванием, но бросил это занятие после очередной тяжелой пневмонии. После восьмого класса
меня перевели в школу поближе к дому. Школа была обычной общеобразовательной. Вот где я и ощутил преимущества углубленного изучения физики и
математики. Именно в обычной школе физика и математика у меня были на высоте.
От сверстников я отличался маленьким ростом и весом. Был в классе старше всех, но меньше всех. Особо это меня не беспокоило.
Болезненно только реагировал на реакцию окружающих о моем возрасте. Маленький, худенький… да еще и с постоянным кашлем.
Оканчивая школу, я более-менее узнал информацию о моей болезни. Все благодаря интернету. Но в тот момент я тоже не осознал
всей серьезности, так как информация была дозированной и в очень маленьких количествах.
В 2000 году я поступил в Винницкий филиал Киевского торгово-экономического университета на специализацию "государственные
финансы" (заочное отделение). Через 5 лет я получил диплом финансиста-экономиста. Осенью 2002 года я устроился на работу в ювелирную фирму,
где обучался мастерству ювелира-монтировщика. Проработал я не долго, до лета 2003 года. В мае 2003 года прозвенел первый тревожный звоночек.
У меня случился спонтанный левосторонний пневмоторакс. Почти месяц я лежал в палате реанимации торакального отделения, потом еще месяц в
обычной палате. С горем пополам я пошел на поправку. Для своего лечащего врача я был уникальным пациентом, так как оказался первым пациентом
с таким диагнозом. Это была, так сказать, его "вторая" интернатура. Вот тогда нас врач и "обрадовал", сказав, что пневмоторакс может повториться…
Вот так я и продолжал жить. В 2004-2005 годах я работал менеджером в мебельной фирме, в 2005 году окончил университет,
в 2006 устроился на работу по специальности – бухгалтером в строительной фирме. Плюс работы был в том, что я работал вместе с мамой.
Она – экономист, я – бухгалтер. В 2010 я с работы уволился, так как фирма вошла в кризис, работа прекратилась, были задержки в зарплате.
День за днем, год за годом, я дотянул до 2011 года. Именно 2011 и стал переломным для меня. Я почувствовал, что мне становится
тяжело дышать при физической нагрузке. Появилось учащенное сердцебиение, вынужден был делать перерывы в ходьбе на несколько минут, чтобы сделать
перерыв. 5 октября 2011 года я попал в торакальное отделение с правосторонним пневмотораксом. 16 октября случился рецидив пневмоторакса.
Чуть не задохнулся, тогда и подумал, что это, скорее всего – конец уже. Но врачи вывели меня из кризиса. И снова месяц в больнице. Уколы, капельницы…
После этого лучше мне не стало. Дышать тяжело, появились внезапные приступы удушья, одышка так и не исчезла, а даже усилилась.
Благодаря сайту "Вконтакте", я познакомился с Анной Колосовой из Томска, которая стала для меня "проводником" по миру Муковисцидоза.
Благодаря Ане, я познакомился с теми, кто занимается этой болезнью, опять таки, по совету Ани я начал собирать документы для обращения в различные ф
онды. Мы начали собирать деньги для кислородного концентратора, который бы облегчил дыхание. К процессу сбора денег подключилось много людей
(через блоги в Живом Журнале и через блог в газете, который создала знакомая журналист) мне не знакомых, но которым я благодарен! Так же, благодаря
журналисту – мое обращение попало к мэру города. С нами связались службы из исполкома, мама была на комиссии, заполнила бумаги для получения материальной
помощи на лечение. С того времени прошло уже 2 месяца, а результата – никакого.
Сейчас я в процессе сбора средств для прохождения курса антибиотикотерапии. Мне необходим цефоперазон/сульбактам (1000 мг) -
4000 мг.в сутки + амикацин 1000 мг. в сутки. Рекомендованный курс должен составлять 21 день. Стоимость курса лечения - порядка 11 тыс. грн
(или около 40 тыс. российских рублей). В год нужно пройти минимум 4 курса. МИНИМУМ – это в лучшем случае. Таким образом, нужно минимум 44 тысячи
гривен, или 5.5 тысяч долларов в год. Мы с мамой вместе в месяц зарабатываем чуть более 3 тысяч гривен.
От государства помощи ждать не приходится. Единственное, чем могут обеспечить – это Креон и АЦЦ. Но и того, что выписывает
врач – на месяц недостаточно. Причина банальная – у больницы нет денег. То, что могут выписать бесплатно – мне не подходит по показаниям. А то,
что подходит – его не выпишут, так как эти лекарства не входят в перечень бесплатного обеспечения. Вот так я и живу. Или, если быть точнее –
пытаюсь выжить в такой ситуации. Ведь 29 лет для Муковисцидоза в Украине – это много. Даже очень много. Вот так я живу, радуясь каждому прожитому дню.
Но уверен, что благодаря кислородному концентратору и курсу лечения – я еще поборюсь с этим испытанием, имя которому – Муковисцидоз.
Новости
10 февраля 2014.
В ноябре 2013 года Андрей Слободянюк получил политическое убежище во Франции. Но это никак не связано с его болезнью, а только с его общественной деятельностью и работой в Украине.
В данный момент Андрей проходит курс антибиотикотерапии в госпитале и находится под защитой республики Франция, потому помощь в сборах не требуется.
Всем огромная благодарность от Андрея и его мамы за ту помощь, которую вы оказывали не единожды!
18 ноября 2013.
Андрей Слободянюк прислал письмо с новостями за прошедшее лето:
«В июле 2013 года, благодаря помощи от «Журнала помощи» и группы «В контакте», мне удалось купить антибиотики Меронем и Микацин, а также Флуимуцил, который использовался для внутривенных инфузий. Также у меня наконец появился портативный кислородный концентратор, который купили при помощи московского фонда «Хелп Никита». Благодаря концентратору у меня появилась возможность без опаски ездить по городу по своим маленьким делам.
В конце июля после ингаляций препаратом ТОБИ у меня пропал голос. Общался шепотом. Необычно, а порой и смешно. Мы с мамой даже шутили по этому поводу.
Переговоры с клиниками на тему трансплантации легких пока закончились с негативными результатами, увы. Пока еще остались две клиники, которые не отказали, но вся сложность у них в том,что они не могут рассчитать стоимость всех необходимых процедур.
Лето благополучно закончилось. Ожидал от лета катастрофической жары, но пронесло. Даже не верится. Теперь вот осень и жду зимы. Успел простудиться уже. Но это не страшно!»
Мы по-прежнему собираем пожертвования для Андрея, чтобы при необходимости помогать ему с покупкой антибиотиков.
7 июля 2013.
Спасибо большое всем жертвователям, кто переводил
деньги для Андрея Слободянюка. В июне мы передали Андрею 1 тысячу долларов, чтобы закончить необходимый
курс антибиотиков. Андрей сам собрал деньги, но на полный курс не хватало. Также Андрею необходимо
дополнительное питание "Скандишейк" и специализированные витамины. Если кто-то летит в ближайшее время
на Украину и мог бы захватить передачу для Андрея, пожалуйста, напишите нам. Андрей чувствует себя
неплохо, но впереди очередное испытание - летняя жара. Андрей продолжает искать клинику для пересадки
легких в Европе и США.
18 февраля 2013. Андрею снова нужна помощь с приобретенем антибиотиков для планового лечения. По рекомендации московских специалистов, скоро
Андрею нужно будет пройти 21-дневный курс лечения меронемом и амикацином общей стоимостью в 158 тыс.рублей (5260 долларов) или фортумом и амикацином, общей стоимостью
в 73200 руб. (2440 долларов). Через социальные сети Андрей сейчас собирает средства на необходимый ему ингаляционный Брамитоб, но собрать достаточно денег на полноценное
лечение без помощи жертвователей Журнала Помощи ему не под силу. Пожалуйста, помогите Андрею!
28 декабря 2012. Андрей только что прошел обследование
в Москве. Теперь по результатам обследования он ищет клинику в Европе, которая согласятся взять его
на обследование с дальнейшим выходом на двустороннюю трансплантацию легких. (В Украине, где живет Андрей, подобные
операции не проводят). Андрей передает всем поздравления с Рождеством и с наступающим Новым годом!
7 декабря 2012. Недавно мы помогли Андрею Слободянюку с покупкой антибиотиков. Сейчас ему срочно нужно обследование в Москве,
которое определит степень поражения легких и необходимость их пересадки. Помочь собрать нужную для поездки сумму взялись наши друзья из украинского фонда
помощи взрослым "Хелпус".
Вот что пишет сотрудник фонда Ира Гавришева: "Хелпус"– сайт помощи взрослым.
Наше новое детище. И все бы ничего, но только
"детище" еще слишком новое и незрелое. И отдачи от размещения информации там не так много, как хотелось бы. А хотелось бы… вот например для Андрея
хотелось бы дособирать недостающие для обследования в Москве 2 тысячи грн (8 000 рублей). Не такие уж большие деньги, если бы речь шла о ребенке.
Но Андрей – взрослый. И эта сумма в его случае становится той, которую нужно собирать героическими усилиями.
