Ради качества жизни
Саша Сташенко из посёлка Звёздный Волгоградской родилась совершенно нормальным здоровым ребенком, но в два года Саша перенесла вирусный менингоэнцефалит, в результате которого произошли множественные нарушения, и теперь Саша – тяжелый инвалид.
В 2011 году «Журнал помощи» оплатил Саше специальную инвалидную коляску. Сейчас Саше восемь лет.
Мы поддерживаем связь с мамой, т.к. семье периодически необходима помощь с покупкой лекарств и оборудования.
Пожалуйста, не проходите мимо, почитайте, что рассказывает мама Саши.
«28 апреля 2005г. в нашей семье родились двойняшки Савелий и Александра. Старшей дочке Василисе тогда было 10 лет.
Нашей радости не было предела. До двух лет никаких серьезных проблем со здоровьем у детей не было.
Дети росли активными, весёлыми, драчливыми.
Бывали иногда и насморк, и кашель, но мы выходили из этих ситуаций победителями.
19 июля 2007 г. Александра приболела. Появилась небольшая температура. Врач поставил диагноз «ОРВИ».
Целый день ребёнок был пассивным, а к вечеру появились судороги. Мы срочно поехали в больницу города Волжского, где ребёнка сразу забрали в реанимацию.
Со слов врачей, Саша впала в кому практически сразу и находилась в ней почти сорок дней.
Это были страшные дни, так как врачи никакого прогноза не давали.
Успокаивало только то, что она всё время дышала сам, её ни разу не подключали к аппарату искусственного дыхания.
Меня в течении этого периода пускали к Саше только дважды. Она сама боролась за свою жизнь.
В августе меня с Сашей перевели в Волгоградскую ОДКБ в неврологическое отделение с диагнозом: вирусный энцефалит, спастический тетрапарез, грубая задержка психомоторного развития, симптоматическая эпилепсия, апатический синдром, атрофия зрительных нервов обоих глаз.
Это основные диагнозы, есть еще множество сопутствующих заболеваний. Сейчас Саша постоянно принимает противосудорожные препараты.
Врачи сразу сказали, что ребенок «бесперспективный», но я с ними воевала и не позволяла так говорить.
Еще тогда Саша начала двигать правой ножкой, левая нога только год назад начала двигаться. Ручками двигает, но неосознанно.
Игрушки она не удерживает, приходится иногда привязывать к ручке игрушку, что бы хоть как то развивать моторику рук.
Зрение очень слабое, иногда она «хватает» взглядом предмет, поворачивает голову вслед за ним.
Дома регулярно занимаемся зарядкой, хотя это ей не очень нравится, и она начинает плакать.
Сашуля наша самостоятельно не сидит, только с опорой под спину. Зато у Сашеньки очень хороший слух, когда к ней обращаешься, она пытается повернуть голову и обратить взгляд на тебя, но не получается.
Но хоть пытается, и то хорошо. Сашулька в контакт не вступает, не разговаривает, хотя в последний год она стала издавать звуки для привлечения внимания к себе, до этого она только плакала. Глотательный и жевательный рефлексы были очень слабые, а спустя три года глотать стала лучше и понемногу пытается жевать.
Еще ей очень нравится, когда с ней разговаривает братик Савелий и остальные члены семьи.
Мы её очень любим. Очень страшно, что я уже столько лет не вижу её улыбку.
Несколько раз мы с Сашенькой находились в Волжском реабилитационном центре «Надежда», где с ней работали по упрощенной программе.
Этого мало, хотелось бы попадать туда хотя бы два раза в год, так как лечение положительно влияет на её развитие.
Новостей у нас «громких» нет, но всё же. Саша стала ложиться набок с моей помощью.
Сидеть не хочет, начинает плакать. Мы регулярно ездим на массаж и ЛФК. Но всё в меру наших возможностей.
В августе попали к новому неврологу, который назначил новые лекарства. И после того как прокололи и пропили курс лекарства, Сашулька вроде стала другая.
Какие-то звуки издаёт, восклицания. Но зарядкой не хочет заниматься – возмущается.
Недавно купили для Саши массажёр, чтобы уменьшить тонус в руках и ногах. С ним Сашка расслабляется.
Недавно пришлось отказаться от путевки в санаторий на Черноморском побережье.
Честно сказать, что отказались только потому что не было свободных денег - 15 тысяч рублей на дорогу.
Да и путёвка горящая была, нужно было срочно медосмотр проходить. Но с нашим ребёнком быстро не получится.
Брат Саши Савелий ходит во 2 класс. Учится один, так он один ребёнок во 2 классе. Школа у нас малокомплектная. Учится хорошо.
Я работаю в школе. Семью содержим на мою заплату и на две пенсии: мужа-инвалида (у него ревматоидный полиартрит) на работу нигде не берут, т.к. инвалидная группа не рабочая, и пенсия ребёнка.
Старшая дочь Василиса учится в техникуме, на бюджетной основе, но сейчас, чтобы учиться, нужно немало денег. Постоянно какие-то поборы.
Апдейт – коляска была куплена в 2011 году!
У нас нет прогулочной коляски для ребёнка инвалида. Вес Саши 25 кг, при росте 120 см. Мы очень нуждаемся в коляске. Мы обращались в наш Фонд социального страхования, они нам предложили обычную сидячую коляску для перевозки инвалидов. Но эта коляска предназначена для таких людей, которые могут хоть немного себя обслуживать. Она не оборудована пятиточечными ремнями, абдуктором, подголовником, да и спинка там не откидывается.
Мы нашли подходящую для Саши коляску «Рейсер», которая продаётся в ортопедическом салоне в Польше. Стоимость коляски с доставкой в Россию 1300 долларов.
С большим уважением и благодарностью к Вам,
Наталья Сташенко,
мама Александры. »
Новости
13 февраля 2014
Мама Саши Сташенко благодарит жертвователей за помощь в покупке специального кресла для ванной для Саши.
Вот что пишет Наташа:
«Вчера опробовали это кресло. Эффект налицо. Легче намного. Можно хоть немного разогнуться. Очень хорошо и легко. Кресло изгибается и в поясничном отделе, и в коленках, и регулируется угол наклона головы. Большое спасибо!»
На фото Саша в кресле, правда не в ванне!
16 декабря 2013
Мама Саши Сташенко прислала нам письмо. У Саши небольшой прогресс в развитии, она стала ложиться набок с маминой помощью.
Сидеть пока не хочет, начинает плакать. У Саши появился новый врач-невролог, который назначил новый курс лекарств, и по словам мамы, после этого курса Саша стала более эмоционально реагировать на происходящее. Мама много занимается с Сашей лечебной физкультурой и реабилитацией. С помощью массажера, на который скопила семья, удается уменьшить тонус в ногах и руках.
Старший брат Саши Савелий ходит во второй класс. Учится он хорошо, но во втором классе он единственный ребенок, т.к. школа в Волжском малокомплектная.
Мама просит о помощи с приобретением кресла для ванной для купания Саши. Вот что она пишет:
«Проблема у нас ещё серьёзная появляется, когда нам нужно купать Сашу. Мы сами сшили чехол на три подушечки надувные.
Подушечки вставляем в зтот чехол, и Сашка как на надувном матрасе. Но так она постоянно не в воде, приходится утапливать матрасики в воду.
А без матрасов купать Сашу очень тяжело, так хоть руки немножко освободились да и разогнуться можно.
Мы совместно с Сашиной мамой пытались придумать разные варианты кресла и нашли самое дешевое, это универсальное кресло для детей-инвалидов, которое как раз подходит для Саши, поскольку она не может самостоятельно сидеть.
Сидение стоит 15800 руб, мы хотим попытаться собрать эти деньги, чтобы облегчить купание и сделать этот процесс более приятным как для Саши, так и для ее мамы.
22 августа 2011..
Журнал Помощи оплатил коляску для Саши Сташенко, и уже в мае коляска была у Саши дома.
Мы благодарим всех наших доноров за помощь. Новая специализированая коляска существенно облегчит жизнь Саше и ее семье.
Кроме того, теперь Сашиной маме будет гораздо легче отвозить дочь на обследования и лечение в клинику в Москве.
