Кому нужна помощь сейчас
Help Journal
 

Гриша Якунин

Гриша Якунин – одаренный молодой человек. Он интересуется компьютерами и свой последний компьютер собрал сам. Увлекается компьютерным дизайном, играми, конечно, тоже, пишет программы. Из-за тяжелого заболевания – смешанной формы муковисцидоза, Гриша не может ходить в школу, поэтому он занимается дома сам, готовится к выпускным экзаменам. 26 декабря 2013 года Грише исполнилось восемнадцать лет. Из-за тяжелого заболевания – смешанной формы муковисцидоза, Гриша не может учиться очно. В 2014 году он поступил на факультет дистанционного программирования в Северо-западный технический университет. Учеба идет успешно!

«Журнал помощи» помогает Грише три года.

Родители Гриши Людмила и Михаил познакомились на первом курсе учебы в Петербурге, а на последнем курсе расписались, и в том же 1995 году родился сын Гриша. По окончанию учебы Михаила забрали в армию, два года он служил в Даурии, рядом с китайской границей. А Людмила с Гришей ждали его на Кавказе, откуда Людмила родом. По возвращению Михаила из армии переехать в Питер опять не получилось – грянул кризис 1998 года. Еще четыре года семья жила на Кавказе.

С рождения Гриша часто болел, но причины найти не могли, Грише назначали антибиотики при легочных инфекциях и мезим при проблемах с желудком. Про мытарства, которые пережил Гриша на Кавказе, можно писать долго. Но главное, что правильный диагноз – муковисцидоз, смешанная форма, тяжелое течение – Грише поставили только в 2002 году, когда семья смогла вернуться в Питер. Поздний диагноз – всегда плохо, и функция легких у Гриши была уже скомпрометирована.

В последние несколько лет состояние у Гриши ухудшается. Грише постоянно нужны антибиотики. В больнице они бесплатны, но дома бесплатно можно получить только дешевые антибиотики, которыми невозможно погасить обострение.

Два года назад «Журнал помощи» помог приобрести Грише портативный концентратор кислорода Respironics EverGo, который позволил Грише выходить из дома, ездить в машине и даже летать в самолете на реабилитацию.

В данный момент Грише нужны антибиотики Колистин и Зивокс. Периодически по назначению могут потребоваться ингаляционные антибиотики ванкомицин и азитромицин. Все эти антибиотики очень дорогие, и больные должны покупать их на свои деньги. Из-за проблем с весом Грише постоянно нужно дополнительное высококалорийное питание. Во время обострений Гриша бывает так слаб, что ему необходимо зондовое питание.

Также Грише необходимы два прибора: ингалятор eFlow® rapid, который позволяет проводить ингаляции в несколько раз быстрее (830 евро), и аппарат БИПАП для неинвазивной вентиляции легких (100 тыс. руб).

Семья Гриши снимает в Питере квартиру. Денег на лечение уходит много. Один курс антибиотика Зивокса на 15 дней стоит 60 тысяч рублей. В этом году таких курсов было уже два. Зивокс – это основной расход, а по мелочи на лекарства и расходные материалы набегает в среднем 6 тысяч рублей ежемесячно плюс на высококалорийное питание и витамины около 4 тысяч. Если же считать дорогу к месту реабилитации и обратно, то только на перелеты самолетом в 2014 году пришлось потратить 80 тысяч рублей за 2 поездки.

В семье работает только папа Миша, также есть Гришина пенсия по инвалидности. Поэтому денег, с учетом постоянных затрат на лекарства, хватает только на самое необходимое.

Якуниным помогает больница, пару раз с покупкой антибиотиков помогали благотворительные фонды, но этого недостаточно.

Поэтому мама Гриши обращается за помощью к нам.

Гриша – самоучка, то есть в школу он ходить не может, занимается дома с мамой. Правда, маму в компьютерной области он давно превзошел. Сейчас Гриша учится на факультете дистанционного программирования в Северо-западном техническом университете. Учеба идет успешно! Еще Гриша любит тир и боулинг, кошек и зайцев. Обожает читать, смотреть фильмы и общаться со своим другом Севой. Любит море летом и ледяные высокие горки зимой, рыбалку, йогуртовые тортики и арбузы и много еще всего.

Новости

18 декабря 2014.

Мы благодарим всем, кто помогал в этом году Грише Якунину. Донор Галина и ее друзья передали Грише в Петербург специализированное питание «Скандишейк». На собранные вами деньги мы регулярно покупаем для Гриши такое питание и специальные витамины для больных муковисцидозом, а также недавно купили и передали из США запасные детали для аппарата неинвазивной вентиляции.
В данный момент Грише необходим внутривенный антибиотик «Зивокс». Этот антибиотик Гриша принимает курсами в качестве профилактики инфекций при муковисцидозе. Стоимость одной упаковки 12600 рублей.
Из-за резкого роста курса доллара есть опасение, что антибиотик скоро сильно подорожает, поэтому мы хотим купить хотя бы несколько упаковок впрок.
Во взрослой больнице, где Гриша прикреплен после 18 лет, ему ни разу за прошедшие 10 месяцев не дали бесплатно этот антибиотик, маме приходилось покупать лекарство самостоятельно.

Гриша большой молодец, хорошо держится.
В этом году он поступил на факультет дистанционного программирования в Северо-западный технический университет. В конце ноября он сдал свою первую сессию!

12 февраля 2014.

В конце 2013 года «Журнал помощи» передал семье Якуниных 500 долларов на текущие медицинские нужды.
Огромное спасибо всем, кто помогает!

Напоминаем, что Грише в ближайшем будущем необходим аппарат БИПАП, новый ингалятор, а также ему постоянно необходима помощь с покупкой дорогих антибиотиков. Также Грише по-прежнему нужны спонсоры для покупки и передачи в Петербург витаминов Аквадекс и высококалорийного питания. Если вы хотите помочь Грише, пишите нам.

1 ноября 2013.

Часть лета Гриша провел на море в Евпатории, получил массу новых впечатлений. Гриша чувствовал себя хорошо почти все время, только за день до отъезда произошло обострение и пришлось начать курс антибиотиков и начать пользоваться концентратором кислорода.

Сейчас состояние удовлетворительное. В октябре Гриша лежал в больнице месяц. Скоро Грише исполнится 18 лет, а это значит, что придется переходить во взрослую больницу, к другим врачам. Есть еще одно грустное событие. Детский хоспис, который поддерживал Гришину семью долгие годы, с сотрудниками которого сдружились, не сможет помогать Грише после совершеннолетия.

В данный момент Грише нужны антибиотики Колистин и Зивокс. Периодически по назначению могут потребоваться ингаляционные антибиотики ванкомицин и азитромицин. Все эти антибиотики очень дорогие, и больные должны покупать их на свои деньги. Из-за проблем с весом Грише постоянно нужно дополнительное высококалорийное питание.

Во время обострений Гриша бывает так слаб, что ему необходимо зондовое питание.

Также Грише необходимы ингалятор eFlow® rapid, который позволяет проводить ингаляции в несколько раз быстрее (830 евро). Мы просим помочь Грише с покупкой необходимых ему антибиотиков и ингалятора.

Любые суммы будут в помощь, т.к. в семье работает только папа.

7 июля 2013.

У Гриши Якунина все стабильно. Недавно он побывал в Кисловодске в санатории. Летели самолетом, и Гриша брал с собой портативный кислородный концентратор, которым пришлось пользоваться, когда сатурация кислород опускалась ниже 90%. Благодаря вам, Гриша имеет возможность даже путешествовать!

27 марта 2013.У Гриши Якунина пока более или менее все нормально. За 2012 год угрожающих жизни обострений не было благодаря своевременному лекарственному обеспечению. Также удавалось госпитализировать Гришу при первых обострения, а это важно для предупреждения осложнений. Помимо этого, Гриша полтора месяца пробыл летом на природе, а это стало возможным благодаря портативному кислородному концентратору, который купили вы, наши жертвователи. Спасибо вам за это! Есть и проблемы, конечно. За год Гриша вырос на 4 см, и по весу он опять стал сильно отставать. Пришлось госпитализироваться для получения питания через зонд. Сейчас состояние стабильное, но еще далеко до выписки. Чтобы хоть как-то набирать вес, Грише необходим диабетический «Скандишейк». Запас специализированных витаминов также заканчивается. Мы очень просим вас помочь Грише с приобретением витаминов и питания! Необходима сумма в 300 долларов на трехмесячных запас витаминов и Скандишейка. Помощь в этом требуется постоянно. Если найдется человек, готовый спонсировать Гришу с покупкой питания и витаминов, мы будем очень благодарны!

5 апреля 2012. Мы снова просим о помощи Грише Якунину. В прошлом году вы помогли приобрести для Гриши кислородный концентратор. Концентратор работает отлично и очень выручает Гришу. Сейчас Грише необходимо собрать 180 тысяч рублей (6 тысяч долларов) на три курса лечения антибиотиком «Зивокс». За последний год Гриша перенес несколько обострений заболевания, но к счастью, их удалось преодолеть. В данный момент Гриша проходит очередной курс внутривенной антибактериальной терапии в больнице.

Вот что пишет мама Гриши Людмила: «Сейчас Грише лучше, он продержался без обострения (получая колистин в ингаляциях) целых 2 месяца и 1 неделю после последней госпитализации, набрал за это время 2 кг и вырос на 1 см. На фоне приема больших доз антибиотиков улучшилась функция дыхания. Сейчас основная проблема у нас - это нехватка антибиотиков, т.к. те, которые помогают Грише, стоят очень дорого. Эта проблема стоит особенно остро, т.к. не всегда удается срочно госпитализироваться: то нет свободного бокса в отделении, то отсутствуют необходимые лекарства в самом отделении и надо ждать неопределенное время, пока пройдет тендер, закупят и привезут необходимое. Летом наше отделение закроется на полтора месяца, а, планируя любую поездку загород, необходимо иметь Зивокс на случай обострения. Нам необходимо иметь Зивокс на крайний сучай хотя бы на 1 курс (14 дней), а лучше на три. Я стараюсь получить от государства необходимые лекарства, но редко получается. В том году такая одна победа на нашем счету – экстренная помощь от собеса, я на нее смогла купить зивокса на 14 дней! В этом году надо снова попытаться. А вот от Здравотдела одни отписки пока получаю. Но переписка у нас уже солидная, будем набирать обороты, долбить их до победы».

Любые антибиотики, в том числе Зивокс, нежелательно давать малыми дозами и сокращенным курсом, а именно так приходится иногда поступать, если лекарства не хватает. Но подобная практика приводит к развитию устойчивости к антибиотику. Количество курсов зависит от количеста обострений. В прошлом году у Гриши было пять обострений. Мы пытаемся собрать деньги на три курса, чтобы Гриша был застрахован на экстренные случаи отсутствия лекарства в больнице или отсутствия мест в больнице. На три курса необходимо 180 тысяч рублей, или 6 тысяч долларов. Пожалуйста, помогите Грише!

20 августа 2011. Мы хотим поблагодарить всех, кто участвовал в сборе средств на приобретение портативного кислородного концентратора для Гриши Якунина. Волонтер Журнала Помощи Светлана Колесник и ее друг Стас привезли прибор Грише домой. Концентратор значительно облегчит жизнь Грише и его семье: мальчик сможет бывать на улице, и даже поедет на отдых со своими родителями в конце лета.

Светлана провела несколько часов в гостях у семьи Якуниных. Вот что она пишет: "Мы получили концентратор незадолго до нашей поездки в Санкт Петербург. Сам прибор очень маленький: он легко поместился в небольшую сумку, но он сможет значительно облегчить Грише жизнь. Вместе с моим одноклассником и другом Стасом мы отвезли конентратор Грише через неделю после моего приезда. Стас всегда поддерживает благотворительные акции, которые я организую и в которых я принимаю участие. ... Я познакомилась с Гришей, его мамой Людмилой и папой Михаилом. Они очень скромные и дружелюбные люди. Я с огромным удовольствием провела время у них в гостях за чашкой земляничного чая.

Гриша предпочитает фотографироваться в профиль, так что вот как мы все выглядили в тот день. Еще я сфотографировала Гришины работы. Они требуют огромного терпения, но Грише очень нравится лептиь модели доспехов, оружия и космических кораблей. Вся семья очень рада, что теперь Гриша сможет бывать на улице, хоть и первой поездкой с новым концентратором стал визит в больницу. Но такова жизнь, и она продолжается. Семья так же планирует поехать в отпуск, и я очень надеюсь, что им это удастся до конца лета."

Вот отрывок из письма Гришиной мамы Людмилы в Журнал Помощи: "Вчера Светлана вручила нам с сыной чудесный маленький и легкий концентратор, это просто мечта наяву! Спасибо Вам всем огромное!!!!Я второй день хожу и улыбаюсь, настроение отличное.Желаю Вам счастья и радости от всей души. Мы с Гришей теперь еще повоюем (против болезни). Когда наступают тяжелые времена, Господь посылает человека, совсем мне не знакомого раньше,которому не должно бы быть никакого дела до меня, и происходит чудо - он относится ко мне как к самому близкому и родному. Со мной так было уже несколько раз, иначе бы я не поверила, что такое возможно.И так я узнаю людей, которых считаю святыми. Благодаря которым Гриша со мной. Ему еще перепала куча подарков от Светланы, так что он заметно пободрел и воспрял духом. Спасибо всем от нас!"

 


Адрес эл. почты | HelpJournal.org © 2009