Олег и Денис Тамбовцевы – не просто родные братья. Помимо родства, их объединяет тяжелое генетическое заболевание – муковисцидоз.
Так случилось, что Тамбовцевы – единственная семья в Казахстане, где оба ребенка больны муковисцидозом.
«Журнал помощи» поддерживает семью Тамбовцевых уже два года.
Наши жертвователи помогают семье приобрести необходимые Олегу и Денису антибиотики, собирают средства на лечение в Москве, а также закупают необходимые витамины и дополнительное питание.
Как это часто бывает в странах, где нет специалистов по муковисцидозу, диагноз братьям Олегу и Денису поставили
далеко не сразу, что сильно осложнило течение болезни из-за отсутствия адекватного лечения в раннем возрасте. Олег, старший брат, с рождения
постоянно болел. Сначала ставили диагнозы «ОРЗ», а в пять лет диагностировали и начали лечить бронхиальную астму. Но состояние ребёнка
постепенно ухудшалось. К маю 2009 года, когда Олегу было 9 лет, мальчику стало настолько плохо, что он не мог ни ходить, ни сидеть,
только лежал. У него развилась дистрофия, Олег весил 12 килограмм, мучила постоянная одышка, боли в спине. От постоянного лежания
развились пролежни. Врачи в Казахстане только разводили руками. И тогда мама Татьяна и папа Дмитрий сами своими силами повезли
ребёнка на Украину, где и был поставлен правильный диагноз – муковисцидоз.
Вот что пишет мама Татьяна:
«Моего ребёнка врачи вернули с того света, тогда как прогноз был, что он проживёт два дня… Пролежав в больнице три месяца, ребёнок хоть немного
почувствовал радость к жизни! Младшему ребёнку Денису в том же году на Украине тоже был выставлен этот страшный диагноз.
Мы остались с этой страшной болезнью один на один.
В свои 13 лет мой старший сын не ходит в школу, учится на дому, потому что даже смех вызывает у него удушье, кашель.
Я, как мать, не могу смотреть, как мои дети постепенно погибают. Для нас лекарства, больницы и капельницы — неотъемлемая часть жизни.
Кажется, человек не должен и не может так жить, особенно ребенок! Кажется, вот проснусь утром, а болезнь мне только приснилась.
Что вот-вот врачи скажут, что они ошиблись, что это легкое недомогание. Но с каждой госпитализацией понимаешь, что болезнь реальна и от этого не уйти!
Вся наша жизнь с детками напоминает мне поле боя: каждый раз, как нам нужно быть в Москве на очередном обследовании, я пишу и хожу по нашим местным фондам. Но везде отказы, даже разово никто не соглашается помочь, не говоря уже о постоянной помощи. Честно говоря, от безысходности даже опустились руки. Перед нами закрыты все двери. А если мы не свозим детей на лечение, совсем непонятно, как быть. Когда Олежке плохо, к н ам не приходят наши врачи. У них один ответ - мы не знаем, что делать, пишите в Москву...
Нас согласились принять на лечение в НЦЗД РАМН г.Москва, но так как мы жители другого государства, для нас всё платно.
Мы уже привыкли обивать пороги инстанций, которые относятся к нам крайне недоброжелательно, и доказывать всем, что борьба за здоровья деток не напрасна. Нок сожалению,государство выбросило нас ,как не нужный элемент в этой жизни и помощи в поездке деток не оказывают. Нам не по силам возить детей на лечение. Вот и пишу и надеюсь на отклики добрых людей. Помогите спасти детей!!!»
А вот что рассказывает про себя сам Олег: «Меня зовут Олег. Я из Казахстана, мой город Актобе.
У нас очень красивые бульвары, есть парк президента, наш город с каждым годом становится всё лучше и лучше.
В моей семье четыре человека: мама, папа, я и мой братишка Денис, ему 5 лет.
Мы с ним дружим, но иногда бывают и разногласия - кто будет убирать игрушки, кто первый пойдёт дышать на небулайзере... Но я его очень люблю.
Школа у нас с уклоном английского языка, мне очень нравится приходить в школу, но к сожалению, это не так часто, так как я обучаюсь на дому.
Сейчас я учусь в девятом классе, ко мне приходят много учителей, с каждым годом обучения предметы всё интересней. Мой самый любимый предмет – математика.
Я учусь очень хорошо, стараюсь не упускать не одного предмета. Помимо школы, моё любимое занятие – компьютерные игры.
Люблю игрушки на радиоуправлении, а также увлекаюсь различными энциклопедиями и обучением на компьютере. Хочу стать программистом.
Я прохожу в больницах Москвы наблюдение амбулаторно, а все моё лечение проходит дома, спасибо моей маме, которая вынуждена сама всему учиться, чтоб нас поддерживать. Нам приходиться два раза в год ездить в Москву, чтоб пройти все обследования для дальнейшего назначения лечения.
Я дышу через небулайзер 7 раз в день (3 раза с утра, 1 в обед и 3 раза вечером), затем делаем гимнастику, чтоб отходила мокрота. В день у меня 27 таблеток, это без Гептрала, когда делают внутривенно уколы 14 дней, уколы заканчиваются и прибавляется ещё 1 таблетка.
Моё самое главное желание, чтоб я и мой братишка были здоровы и наша болезнь ушла от нас и от всех деток больных на земле этой болезнью».
Олег очень любит учиться и с радостью готовится к новому учебному году. Очень хочет ходить ещё на секции по ушу,но к сожалению,эта мечта неисполнима,врачи
запрещают из-за угрозы внутреннего кровотечения. В свободное время Олег занимается вышиванием и бисероплетением, научился он сам, по книгам.
Олег учится на отлично, мечтает поступать в иностранный университет. Правда, для этого надо еще школу закончить, но он настроен решительно, говорит «Ведь я учусь хорошо, английский даётся легко».
Денис в этом году пойдет в первый класс. Дениска сейчас занимается с логопедом, готовится к школе. Он увлекается конструкторами, собирает, играет, как любой ребенок. Со здоровьем у него немного лучше, хотя часто болит животик, и ему необходим весь набор поддерживающих лекарств, включая сердечную терапию, ферменты, пульмозим и так далее., готовится в школе.
Олег и Денис наблюдаются в Москве в НЦЗД РАМН, поскольку в Казахстане нет специалистов по муковисцидозу. Состояние младшего сына,
Дениса, которому поставили диагноз в три года, относительно неплохое. А вот состояние Олега постоянно ухудшается. По словам мамы Татьяны, видно, что ему тяжело подняться на пятый этаж, а ночью Оле не высыпается из-за удушающего кашля. Боли в печени, к сожалению, всё чаще себя проявляют.
Семья обращалась в разные газетные редакции Казахстана с просьбой о помощи в сборе средств. Родители детей с муковисцидозом
из Москвы периодически помогают им, передавая антибиотики и другие препараты, которых нет в Казахстане. Несколько раз им помогали горожане города
Актобе и области. Семья обращалась также в российские фонды, им уже помогали фонд «Помоги.Орг» и «Адвита». Но ни один фонд не может оплатить
всего необходимого.
Как обычно в такой ситуации, мама Татьяна не работает, потому что вынуждена постоянно ухаживать за больными детьми, лечение которых проходит
почти круглосуточно по расписанию. Живет семья на зарплату мужа Дмитрия и пенсию детей. Государство Казахстан выдает только часть лекарств для
лечения: Пульмозим, Креон, некоторые антибиотики и гептрал. Остальные препараты, а также лечение в Москве, Тамбовцевым приходится оплачивать самим.
27 апреля у Олега день рождения. В этом году ему исполнилось 13 лет, и сбылась его мечта: Олег долго собирал себе на велосипед и
вот наконец-то желание сбылось!
Новости
25 декабря 2014 года.
Большое спасибо всем, кто передавал пожертвования для Олега и Дениса
Тамбовцевых. Лечение Олега и Дениса в Москве оплатил фонд
«Помоги.орг», поскольку сумма нужна была большая.
К сожалению, по
результатам обследования и лечения московские врачи считают, что Олегу
показана трансплантация печени. В Казахстане такие операции не
проводят.
Министерство здравоохранения Казахстана оплачивает
трансплантацию за рубежом в специализированных клиниках Индии. Но для
получения квоты на оплату трансплантации пациент должен сначала пройти
обследование и типирование в клинике за свои деньги.
Поездка в клинику
трансплантологии в Дели (Индия) стоит около 7 тысяч долларов – в
зависимости от того, какие обследования потребуются. У нас собрана
половина суммы благодаря вашим пожертвованиям. На билеты на самолет
нужно около 300-400 долларов на человека.
Мы начинаем сбор на обследование Олега в Индии. Одновременно мы
находимся в поисках фонда, который мог бы помочь оплатить хотя бы
часть, поскольку это очень большая сумма для нашего фонда.
Олег по-прежнему в тяжелом состоянии, но семья надеется на лучшее.
Пожалуйста, помогите Олегу!
1 февраля 2014 года.
По словам мамы Татьяны, у Олега состояние стабилизировалось. Проблемой остаются постоянные перепады артериального давления.
Дениска ходит в школу и очень любит особенно английский язык. Но, к сожалению, у него усилились боли в животике и он часто плачет. Еще он часто простужается, и возможно, ему придется перейти на домашнее обучение.
Донор Мария постоянно помогает Олегу и Денису покупкой и пересылкой высококалорийного питания и витаминов. Мы благодарим Марию за эту жизеннно важную поддержку!
Мы по-прежнему собираем пожертвования на предстоящее лечение Олега и Дениса в Москве. Напоминаем, что в этот раз потребуется лечение в стационаре, которое по предварительным подсчетам, будет стоить вместе с билетами на поезд около 5 тысяч долларов. Это очень большая сумма, поэтому мы начали сбор заранее.
Мы просим вашей помощи Олегу и Денису!
12 декабря 2013 года.
К сожалению, новости у Олега Тамбовцевa по-прежнему не очень.
Состояние у Олега по основному заболеванию тяжелое, несмотря на то что он выполняет все рекомендации врачей и принимает все необходимые лекарства.
У Олега увеличены лимфатические узлы печени и селезёнка, из-за этого его постоянно мучают боли в печени и рвота.
Во время госпитализации в Москве было несколько эпизодов подъёма давления.
Сейчас Олег уже дома. Буквально несколько дней назад ему было совсем плохо.
Пишет мама Татьяна: «Две недели мы боролись с болями в животе, с коликами, спазмами и ужасной рвотой.
Мы не знали, как можно помочь Олегу, а наши врачи даже к нам не приходили, хотя мы звонили постоянно.
Спасались обезболивающими, ношпой и таблетками от рвоты, бегали в поисках лекарств. По ночам Олег плакал, говорил, что ему очень тяжело дышать.
Отменили занятия, так как ему было невыносимо сидеть, только лежал. Я очень за него испугалась.
Сейчас всё нормализовалось, только вот похудел сильно, потерял килограмм веса. А ведь он и так очень плохо прибавляет в весе».
Пока не очень понятно, что делать дальше. Олега ждут в Москве в мае для следующей госпитализации.
Доктора заговаривают о том, что возможно, в скором будущем может потребоваться трансплантация печени.
К сожалению, в родном городе Олега вообще нет аппаратов для томографии.
Поэтому при следующей поездке в Москву в мае Олегу нужно будет сделать томографию брюшной полости, чтобы проконсультироваться насчет потенциальной необходимости трансплантации печени.
Основная проблема в том, что в Казахстане трансплантацию печени не делают совсем.
Пишет Татьяна Тамбовцева: «Хочу выразить огромную благодарность вам за то,что откликнулись на мою просьбу о помощи мои деткам.
Как радостно осознавать, что в нашем, в общем-то, жестком мире и в такое нелегкое время, есть еще неравнодушные люди, способные откликнуться на чужую боль, и чужую беду воспринять как свою.
Низкий вам поклон. И за все это я хочу сказать огромное материнское спасибо...»
Мы будем стараться помогать семье Тамбовцевых и дальше, какое бы лечение им ни потребовалось.
Пожертвования на следующую поездку мы собираем уже сейчас, поскольку в этот раз нужно будет поехать и Олегу, и его младшему брату Денису.
Стоимость лечения в Москве поднялась, а также нужно будет оплатить томографию Олег и билеты на поезд.
Поэтому сбор начинаем заранее, чтобы точно к маю собрать необходимую сумму.
Мы очень просим помочь Олегу и Денису пройти следующий курс лечения в Москве.
30 августа 2013 года. В конце мая 2013 года, благодаря помощи наших жертвователей, оба мальчика прошли обследование в Москве. К сожалению, результаты обследования не очень хорошие, состояние здоровья у Олега ухудшилось. Поэтому мы снова собираем деньги на курс лечения. В этот раз Олегу необходим курс стационарного лечения, т.к. ему необходимы внутривенные антибиотики, а также обследования, требующие госпитализации. Стоимость курса лечения – 93 тысячи рублей, также необходимо 800 долларов на билеты на поезд для Олега и мамы. Деньги на билеты на поезд семья надеется собрать самостоятельно, они откладывают деньги на дорогу уже сейчас. Также наверняка потребуются новые лекарства, которых нет в Казахстане и нужно покупать в Москве.
Мы можем выслать желающим калькуляцию из НЦЗД РАМН в Москве.
7 июля 2013. 
Спасибо всем, кто помог Олегу и Денису Тамбовцевым!
Благодаря вашей помощи, в конце мая оба мальчика прошли обследование в Москве. К сожалению, результаты
обследования не очень хорошие. У Олега сильные боли в печени, нам выдали Тоби,вот сейчас дышим им.
27 апреля у Олега был день рождения. Ему исполнилось 13 лет, и сбылась его мечта: Олег долго собирал
себе на велосипед и вот наконец-то его желание сбылось!
27 марта 2013.
Олегу и Денису Тамбовцевым снова нужны деньги на курс лечения в Москве.
Мама Татьяна написала нам
отчаянное письмо. Она очень переживает, так как ничего не может добиться от чиновников в Актюбинске, боится, что поехать в Москву не получится, т.к.
не удается собрать необходимую сумму. В НЦЗД РАМН семье выставили счет на лечение в 71400 рублей, или около 2500 долларов. Вот что пишет мама Татьяна:
«Вся наша жизнь с детками напоминает мне поле боя: нам нужно 23 мая быть в Москве на очередном обследовании. Все эти дни, с тех пор как мы получили вызов
в Москву, я пишу и хожу по нашим местным фондам. Но везде отказы, даже разово никто не соглашается помочь, не говоря уже о постоянной помощи. Честно говоря,
от безысходности даже опустились руки. Перед нами закрыты все двери. А если мы не свозим детей на лечение, совсем непонятно, как быть.
Когда Олежке плохо, к нам не приходят наши врачи. У них один ответ - мы не знаем, что делать, пишите в Москву...»
Треть суммы обещала передать одна из наших постоянных доноров, поэтому нужно собрать еще полторы тысячи долларов. На билеты необходима почти тысяча долларов,
но эту сумму семья надеется собрать самостоятельно, они откладывают деньги на дорогу уже сейчас.
Олег учится на отлично, мечтает поступать в иностранный университет. Правда, для этого надо еще школу закончить, но он настроен решительно, говорит
«Ведь я учусь хорошо, английский даётся легко». Только вот ещё б здоровье не подводило, перепады давления его замучали. Но аппетит сейчас получше
благодаря специализированному питанию и витаминам, которые удалось передать в Казахстан. Дениска сейчас занимается с логопедом, готовится в школе. Ему в
этом году поступать в первый класс. Со здоровьем у него немного лучше, хотя часто болит животик. Мы очень просим вас помочь Олегу и Денису пройти необходимый
им курс лечения!
6 января 2013. Семья Тамбовцевых получила 10 тысяч рублей от Анны из Австралии. На эти деньги будут куплены лекарства: беродуал, лазолван, мультивитамины, хофитол, карсил, гепабене. Олег в больнице получил
курс антибиотика (цефтазидим) и чувствует себя лучше, но по-прежнему плохо ест и быстро устает. Денис чувствует
себя неплохо, занимается дома, готовится к поступлению в первый класс. Мальчикам, особенно Олегу, обязательно нужны
витамины для улучшения аппетита. К сожалению, запас закупленных витаминов закончился еще в августе. Скандишейка осталось на 3 недели.
10 декабря 2012. Дорогие друзья! Мы хотим поблагодарить всех жертвователей, помогавших оплатить лечение Олега и Дениса
Тамбовцевых в Москве. Вот что пишет мама Татьяна:
«Благодаря вам, мы смогли пройти обследование и лечение. Как Вы уже знаете, в Москву мы приехали не в лучшем состояние, у
Олега было тяжёлое дыхание, тоны сердца приглушены. Поступили мы с температурой, грудная клетка вздута, мокрота отделялась с трудом.
Сразу было назначено лечение, капали антибиотики, проходили обследования. Олег познакомился с другими ребятами в отделении, появилось
много друзей, он общался с ними, ходили все в месте на дыхательную гимнастику, рисовали, играли,находили интересные темы для
общения.
Денис также прошёл все обследования, состояние стабильно тяжелое. Ему очень даже понравилось лежать на лечении, тоже появились
новые друзья и подружки, понравилось ходить на дыхательную гимнастику. Единственное,что его напугало - это гастроскопия, мы её проходили
в первый раз. »
Мама также прислала нам фотографии новых работ Олега.
Обоим мальчикам постоянно нужны Скандишейк и витамины.
Если кто-то из наших жертвователей хочет помогать семье Олега и Дениса с покупкой витаминов и специализированного питания,
напишите нам, пожалуйста.
2 октября 2012. Дорогие наши друзья! Спасибо вам огромное за вашу помощь и поддержку. Благодаря вам мы cмогли перечислить для Олега Тамбовцева 2250 долларов, чтобы они могли поехать в Москву и начать лечение. Билеты куплены, они будут в Москве 8 октября числа в 10-30 утра и сразу поедут в больницув НЦЗД РАМН по ул. Ломоносовский проспект 2-62. К сожалению, на само лечение на хватает примерно $1,500. Пожалуйста, кто еще готов помочь Тамбовцевым в Москве - напишите anna.egorova@gmail.com
5 июня 2012. Мы хотим поблагодарить всех жертвователей за помощь семье Тамбовцевых. Олег и Денис с мамой вернулись
домой после курса лечения в Москве. К сожалению, новости неутешительные – у обоих мальчиков ухудшение состояния. У Олега сильно увеличена селезенка,
у Дениса проблемы с поджелудочной железой и и обоих мальчиков проблемы с печенью. Детей необходимо госпитализировать для стационарного лечения.
Дату госпитализации назначили на 15 ноября. На курс лечения обоим детям необходимо 80 тысяч рублей. К сожалению, для семьи это катастрофически
большая сумма, поэтому мы снова просим вас о помощи Денису и Олегу. 80 тысяч рублей, или около 2700 долларов, необходимо собрать к ноябрю.
Мы очень надеемся на вашу помощь!
11 апреля 2012. Олегу и его брату Денису снова нужна помощь. Каждый год Олег и Денис проходят амбулаторное обследование
и лечение в Москве. Обычно родители ищут деньги на лечение, билеты на поезд и проживание в Москве. Иногда частично помогают социальные ведомства Казахстана.
Но в этом году, к сожалению, деньги никак не удается собрать.
Пишет Татьяна, мама Олега и Дениса: «Сроки обследования диктуют не врачи, а состояние здоровья мальчиков. Как ни стараемся сдерживать проявления
заболевания, как ни защищаем их от всех возможных инфекций, без должного обследования и лечения рано или поздно все равно становится хуже.
На данный момент у Олега очень часто стали проявляться боли и спазмы в области печени. Мы, как и всегда, стараемся проводить все терапии, сейчас
прошли очередной курс Гептрала, но боли по прежнему его не оставляют. Благодаря витаминам у Олега немного улучшился аппетит, но к сожалению, в весе он
не прибавляет. Сейчас Олег весит 21 кг, он очень маленький по росту. Очень тяжело наблюдать, как он смотрит печально на своих одноклассников, которые выше
и крепче его.
Для нашего младшего Дениски наступает не очень хорошее время года – лето. Уже сейчас ему очень тяжело переносить жару, застывает соль на висках,
постоянно бледный вид. Мы не смогли пройти курс Гептрала, т.к. Денис слишком тяжело стал переносить вливания. Наши врачи не понимают причину такой реакции,
поэтому нужно ехать в Москву и выяснять, что происходит.
С поиском денег на лечение в этот раз нам сопутствуют только неудачи. Мы не смогли на май месяц собрать на обследование даже маленькой суммы, хватает
только на билеты и проживание. Страшно знать, что жизнь твоих детей зависит от лекарстви от обследования, а у тебя на них нет денег. Когда сталкиваешься с
такой бедой, как болезнь детей, кажется, что мир обрушился. Но когда понимаешь, что ты не один, что есть люди, готовые помочь, жить сразу становится легче.
Нам очень тяжело: огромные средства идут на лекарства, мы все время находимся в страхе за сыновей. Поэтому любая помощь и поддержка окрыляет и дает нам
силы бороться дальше»
На амбулатороне обследование и лечение в Москве обеим детям нужно 40 тысяч рублей, или около 1350 долларов. Пожалуйста, помогите собрать эту сумму,
чтобы братья могли получить необходимое лечение!
5 декабря 2011. В свободное время Олег занимается вышиванием и бисероплетением, научился он сам, по книгам. Мама Олега пишет, что даётся это всё ему не всегда легко, мальчик быстро устает и у него трясутся ручки. Но Олег очень старательный! Взгляните на вот эти работы Олега: 
