Женя Решетников

Брат и сестра Женя и Маша Решетниковы оба больны муковисцидозом. Они живут в Казахстане, в городе Кызылорда, с мамой и папой. «Журнал помощи» помогает семье Решетниковым уже несколько лет. За это время мы оплатили Жене несколько курсов лечения в Москве, где Жене назначают необходимую терапию. Семья постоянно нуждается в помощи с оплатой лекарств, дополнительного питания и витаминов.

Помимо муковисцидоза, у Жени диагноз «эпилепсия», и ему необходимо постоянно принимать противосудорожые препараты.
Как и любому ребенку с муковисцидозом, Жене регулярно нужны антибиотики в зависимости от чувствительности бактериальной флоры, ингаляции, гормональные препараты, витаминотерапия, желчегонная терапия, ферменты, иммунотерапия, массаж, физиопроцедуры, гимнастика, кинезитерапия... список почти бесконечен.

Мама Валерия рассказывает Женину историю: «В 2005 году в нашей семье родился долгожданный малыш. И с момента его рождения, началась наша борьба за его жизнь. До полутора лет мы практически жили в больницах нашего города, врачи не могли понять, что с ребенком. У Жени были проблемы с животиком, пища совсем не усваивалась, и он плохо набирал вес. Хронический бронхит, который плохо поддавался лечению, постоянные вспышки температуры до лихорадочного состояния. Неоднократные госпитализации в Республиканский центр в Алматы не дали ожидаемого результата. Врачи по-прежнему не знали, что происходит с ребенком, он погибал на глазах. В один момент организм у Жени просто отказался принимать пищу, Женя совсем ослаб, у него не было сил даже вставать. Так продолжалось около месяца, и тогда нам посоветовали ехать на лечение в НИИ Педиатрии РАМН в Москве.

Мы собрали все деньги, какие имелись у нашей семьи на данный момент, но этого было не достаточно для госпитализации. Нам очень хорошо помогли знакомые, несли все, кто сколько может. И таким образом, нам удалось набрать необходимую сумму.

В Москве Женю осмотрели академики и научные сотрудники центра и буквально сразу выставили правильный диагноз: МУКОВИСЦИДОЗ. После адекватного лечения ребенок стал быстро поправляться и встал на ноги! Его можно было сравнить с увядающим цветочком, который вновь распускается.

Но по возвращении домой состояние Жени резко ухудшилось, и мы были вынуждены вновь обратиться за помощью в столицу республики. Нам снова дали направление на зарубежное лечение в Москве. И тут начались наши мытарства по инстанциям, министерствам, облздравам. Лишь спустя год нам удалось снова попасть в Москву за счет республиканского бюджета (несмотря на то, что направление было срочным).

Так как наш сын нуждается в постороннем уходе, то я не имею возможности на дополнительный заработок. Зарплаты мужа едва хватает на питание. Пенсии сына и пособия, которое я получаю по уходу за ним, не всегда хватает на приобретение необходимых медикаментов.

Ни одна крупная компании в нашем городе не отозвалась на нашу просьбу. Фонды в Казахстане отказывают в помощи, мотивируя тем, что они помогают лишь детям с оперативными вмешательствами. Думаю, это происходит потому, что никто практически не слышал о таком заболевании. Если бы Вы знали, где мы только не искали помощи! И телевидение, и газеты, и в Алмате в фонды мы обращались. Но как только мы говорим, что у нас генетическое заболевание, сразу отказ. Мотивируют тем, что его нужно будет поддерживать всю жизнь, и якобы ни один спонсор не согласится помочь, если у ребенка генетическое заболевание.

Поэтому мы обращаемся за помощью к «Журналу». Врачи дают нашему ребенку надежду на жизнь, при своевременном адекватном лечении у него есть шанс прожить полноценную нормальную жизнь. Пожалуйста, не оставьте без внимания нашу просьбу!

Женя так мучился сильно до постановки диагноза, что до двух лет вел пассивный образ жизни. Его не интересовали даже сверстники. Вот придет другой ребенок, а Женечка как лежал, так и лежал, только лишь отворачивался к стенке, чтоб ему не мешали. Ему всегда было нехорошо. Сейчас по -виду и не скажешь, что он когда-то был таким. Он сейчас очень активный мальчишка, только переутомляется очень быстро. Он очень любознательный и общительный, легко входит в контакт со сверстниками. Очень любит животных, любит танцевать"

За три года, что мы знаем Женю, он очень повзрослел, стал рассуждать не по-детски! Очень любит энциклопедии, особенно про животных и про космос. Очень хорошо все запоминает и пересказывает почти дословно. Каждый день просит, чтобы ему читали. Стал помогать маме Валерии во всём. Женя очень чувствительный мальчик, жалеет маму, успокаивает, когда мама плачет и переживает. В сентябре 2013 года Женя начал учиться в первом классе . Учителя Женю хвалят, на открытых уроках он отвечает больше всех, пару раз приносил призы и книжки за лучшие ответы.

Мама Жени Валерия Лещенко – активная участница общественного объединения "Дети-инвалиды, больные муковисцидозом". Объединение было создано, чтобы изменить ситуацию с лечением муковисцидоза в Казахстане. Одна из целей организации - добиваться официальной регистрации в Казахстае медицинских препаратов, необходимых для лечения МВ, и выделение денег на их приобретение. Благодаря усилиям этой организации удалось многого добиться.
Государство начало выделять финансирование на обеспечение детей, больных муковисцидозом, такими препаратами, как Пульмозим и Креон. Валерия планирует бороться за улучшение лекарственного обеспечения дальше.

Валерия рассказала нам о ситуации, в которой находятся больные муковисцидозом и их семьи в Казахстане: «На данный момент пациенты в Казахстане обеспечиваются такими препаратами, как Креон, Пульмозим и антибиотик Флуимуцил. Диагнозы стали ставить раньше, благодаря тому, что из Москвы приезжали специалисты по муковисцидозу обучать местных врачей. С лечением, к сожалению, пока плохо. Даже после постановки диагноза, терапия в корне отличается от рекомендаций, которые даются в России. Приходится постоянно вести связь с московскими специалистами, которые в трудную минуту приходят на помощь, контролируя ситуацию и назначая правильное лечение.

Как вы знаете, почти у всех больных с муковисцидозом в лёгких поселяется синегнойная палочка, но антибиотики, которые используются для ее лечения, пока не зарегистрированы в Казахстане. А это именно те антибиотики, которыми поддерживаются пациенты во всем мире! Соответственно, и назначить их врачи тоже не могут. На данный момент лишь две семьи в Казахстане получают эти антибиотики за счет местного бюджета (по разовому ввозу в Казахстан), и это те родители, которым удалось побывать в Москве и взять там рекомендации».

Лечение в Казахстане от пациентов.

В Казахстане, в Алматы открылось отделение по лечению муковисцидоза. Отделение находится в Научном Центре педиатрии и детской хирургии (отделение пульмонологии), и туда могут госпитализироваться пациенты с муковисцидозом. Также в Центре Педиатрии открыли отделение восстановительного лечения для больных бронхолегочными заболеваниями. Помимо этого, в столице Казахстана Астане недавно был открыт Центр материнства и детства, куда тоже могут госпитализироваться больные МВ. Но к сожалению, специалистов по лечению муковисцидоза в Казахстане почти нет. Из России приезжали врачи для обучения местных специалистов, но опыта по-прежнему очень мало.

Родители наших подопечных пациентов из Казахстана успели столкнуться с лечением в перечисленных больницах, и у них у всех негативный опыт. По словам одной мамы, «В Педиатрию (прим.- в отделение по МВ в Алматы) я его привезла тяжелого, а выносила на руках умирающего, а в Москву внесла на руках, а выбежал он вприпрыжку! Его симптомы и сейчас остаются загадкой для специалистов, но знаю одно – в Москве всегда дают правильные рекомендации».

Другая мама пишет: «Нам наши чиновники тоже предлагали поехать в Астану или в Алматы, но к сожалению, когда стали выяснять, какие обследования там делают, выяснилось, что диагностику заболеваний печени, т.е. фиброскан и допплерографию печени там провести не могут, а ведь это самое важное диагностическое обследование для нас. И честно сказать, страшно даже ехать туда, будут дети как подопытные кролики. И сам ребенок помит тот 2009 год, когда его выписали из реанимации домой, безо всякой надежды, и врачи сказали, что нам никто не поможет. Как после этого теперь можно им доверять....»

Новости

25 декабря 2014.

Мы хотим поблагодарить всех, кто сделал пожертвование для Жени и Маши Решетниковых. Поскольку курс лечения детям нужно было провести довольно срочно, его оплатил российский фонд «Помоги.орг». На собранные вами деньги мы помогли семье купить билеты на поезд в Москву на сумму 1000 долларов.

Обследование в Москве показало, что у Маши Решетниковой муковисцидоз осложнен синдромом Псевдобартера и синегнойной инфекцией. Фонды и волонтеры помогли с покупкой антибиотика для лечения инфекции, и дети обеспечены лекарствами на ближайшие полгода.
Во время курса лечения в больнице Маша набрала полкилограмма веса! В ее состоянии это очень хороший результат.
К сожалению, у Маши по-прежнему периодически снижаются показатели кислорода в крови, поэтому концентратор кислорода и пульсоксиметр постоянно выручают. У Жени состояние по-прежнему стабильно тяжелое.

В данный момент мы продолжаем искать спонсора для покупки специализированных витаминов и питания семье Решетниковых.

14 октября 2014.

У Жени Решетникова родилась сестра Маша, и к сожалению, у Маши тоже оказался муковисцидоз. Диагноз был поставлен в Алмате.
Наш фонд купил Маше пульсоксиметр для измерения сатурации кислорода, т.к. у Маши легочная форма болезни, и она уже перенесла несколько пневмоний. Мы очень благодарны фонду «Помоги.орг», который срочным образом купил Маше концентратор кислорода, поскольку показатели у малышки были очень низкие.
К сожалению, в Алмате нет такого уровня лечения, как в Москве. Там не смогли найти причину одышки у Маши. Также в Алмате нет аспирата, чтобы можно было взять анализ мокроты из бронхов на чувствительность к антибиотикам. Этот анализ необходимо проводить для подбора правильного антибиотика, иначе может развиться резистентная форма.

Поэтому мы собираем Жене и Маше деньги на лечение в Москве. Стоимость курса лечения около 100 тысяч рублей на ребенка в зависимости от того, какие анализы и лекарства могут потребоваться.
Таким образом, для двоих детей нужно около 6 тысяч долларов, а также деньги на железнодорожные билеты – это еще около тысячи долларов. Сумма большая, обычно наш фонд не берется за сбор таких больших сумм, но Решетниковым пока больше некуда обратиться. В семье работает только папа, и его зарплата составляет чуть более ста (100) долларов.
Пожалуйста, помогите им!

12 февраля 2014. Женя переносит зиму нелегко. Перед Новым годом он опять болел.
Женя проходит лечение по рекомендации врачей из НЦЗД РАМН в Москве, с которыми его мама постоянно поддерживает связь.
Сестричка Жени Маша растёт и уже агукает! Женя души не чает в ней, поет ей колыбельные песенки, все время целует и обнимает.

Жене по-прежнему нужны спонсоры для покупки и передачи в Казахстан витаминов Аквадекс и высококалорийного питания.Если вы хотите помочь Жене,пишите нам.

1 октября 2013. Мама Жени Решетникова прислала нам письмо. Новости не очень хорошие - с весны Женя часто сильно болеет, ему несколько раз ставили диагноз «бронхопневмония». За время болезней Женя сильно потерял в весе, а для ребенка с муковисцидозом набрать вес – всегда проблема. Поэтому Жене сейчас снова необходимо принимать дополнительное высококалорийное питание и витамины «Аквадекс». Даже собственный восьмой день рождения, 15 сентября, Женя провел под капельницей из-за болезни. Женя очень расстроился и весь день твердил: «ну как же так, у меня же день рождения, почему мне так плохо?»

Несмотря на болезни, с этого сентября Женя пошел учиться в школу. Жене очень нравится в школе, нравится общение со сверстниками, мальчик радуется, что появилось много новых друзей, он очень полюбил учительницу, говорит: «она такая умная, рассказывает столько нового, чего я раньше не знал!» Старается учиться, тянет руку на уроках и очень расстраивается, если его вдруг не спросили. Однако если болезни будут продолжаться, Жене придется перейти на домашнее обучение.

27 марта 2013.У Жени Решетникова состояние стабильное. В начале августа прошлого года Женя перенес пневмонию, пришлось госпитализироваться дважды с осложнениями. Но Жене уже лучше. А хорошая новость – это то, что в сентябре Женя пошел в школу! Ходит туда Женя не всегда, часто занимается дома, узнавая задания, если самочувствие не очень. Учителя Женю хвалят, на открытых уроках он отвечает больше всех, пару раз приносил призы и книжки за лучшие ответы. Мама Валерия созванивалась с врачами в НЦЗД РАМН в Москве, где Женя ежегодно проходит лечение. По мнению врачей, Женя может продолжать поддерживающее лечение в Казахстане по их рекомендациям и ехать в Москву пока не нужно. У мамы Валерии налажены передачи из России, чтобы получать лекарства, которых нет в Казахстане. Поэтому мы будем следить за тем, как Женя растет и учится, и надеяться, что наша помощь ему долго не понадобится! Желаем Жене и его родителям крепкого здоровья!

23 мая 2012. Женя прошел очередной курс лечения в Москве. Пишет его мама Валерия «Все прошло замечательно, без всяких приключений. Жека чувствовал себя отлично! Результаты неплохие: кровь спокойная, в мокроте ничего страшного не высеялось. По муковисцидозу у Жени состояние довольно таки стабильное, и если в течение лета все будет нормально, то осенью на лечение ехать не нужно. Единственное, что нужно будет сделать - съездить на консультацию и ЭЭГ в Алмату. Также волонтеры передали Жене новый небулайзер и скандишейк. Спасибо вам за возможность, которую Вы предоставляете нашему сыну!! Это его жизнь, спасибо за нее!!!»

15 марта 2012. Женя Решетников готовится к плановой госпитализации в Москве. Малыша ждут в клинине 9 мая, а пока Женя и его мама собирают необходимые документы и результаты анализов. Со времени прошлой поездки Женя очень подрос, посмотрите на его фотографии!

6 ноября 2011. Женя прошел очередной курс лечения в Москве. Есть и хорошие новости, и не очень. Не очень хорошая новость в том, что у Жени в легких стала высеиваться новая бактерия - золотистый стафилококк. Эта бактерия, безопасная для легких здоровых людей, может быть очень опасна для больных муковисцидозом. Но хорошо, что анализ проведен вовремя и лечение начато незамедлительно в Москве. Благодаря этому есть надежда, что с бактерией удастся справиться, как это уже было в 2009 году, когда у Жени тоже был стафилококк. В ближайшее время Жене снова будет сделан посев мокроты, чтобы определить, было ли лечение эффективным. Спасибо всем, кто помогал в этот раз оплатить Женино лечение!

20 сентября 2011. Женя Решетников с мамой провели лето в деревне в России. Вот что пишет мама Валерия: «У нас в Кызылорде в этом году была страшная жара, а Женя очень плохо ее переносит. У него опять начала выступать сильно соль, и он почти перестал есть. Ну вот я и рискнула и мы поехали! И не пожалела, Жене здесь стало легче и у него появился аппетит. Мальчик хоть природу увидел и побегал по настоящей травке, у нас-то в регионе одни пески и пыль... Радости, конечно, было очень много! Мы ходили за ягодами и грибами, Женя научился различать грибы, даже сам собирал их. Мы были как в сказке!!!» Плановая госпитализация в Москве у Жени назначена 17 октября.

Мы снова очень просим наших жертвователей помочь со сбором средств на эту госпитализацию. Мама Жени очень экономная и с оставшиеся с предыдущей госпитализации деньги сохранила, но все равно потребуется около 1500 долларов. Тем временем, благодаря усилиям организации, которую создала Валерия, в Казахстане начали выделять государственное финансирование на обеспечение детей, больных муковисцидозом, такими препаратами, как Пульмозим и Креон. Валерия планирует бороться за улучшение лекарственного обеспечения дальше.

22 апреля 2011. Женя Решетников с мамой вернулись домой после очередного курса лечения. Есть не очень хорошая новость: Жене поставили еще один диагноз - эпилепсия. Теперь Жене необходимо принимать противосудорожные препараты, чтобы контролировать приступы, которые были слабыми, но сильно влияли на его состояние. Надеемся, что благодаря лечению Женя будет лучше себя чувствовать. Мама Жени Валерия продолжает добиваться бесплатных лекарств от правительства Казахстана, а тем временем пожертвования, собранные жертвователями Журнала помощи и оставшиеся после госпитализаии, оказались вовремя как никогда: ведь именно на них мама будет покупать дополнительные лекарства, так необходимые Жене.

Есть и хорошая новость: в целом состояние по муковисцидозу у Жени очень хорошее, без изменений в худшую сторону. Женя во время госпитализации прибавил в весе. Огромное спасибо всем, кто помог Жене в этот раз попасть на лечение в Москву! СПАСИБО!

6 апреля 2011. Женя и его мама Валерия приехали на очередной курс лечения в Москву в воскресенье, 3 апреля. Вот отрывок из письма Валерии: " Мы доехали без приключений, не смотря на трехдневный путь и то, что Женечка сильно заболел перед отъездом. Только после приезда он почти сутки спал, так вымотался... Сейчас уже все вошло в свою колею, мы проходим обследования и принимем лечение. Еще не все результаты пришли и потому еще не все ясно с нашим состоянием, мы ждем посева мокроты. В принципе у Жени состояние по муковисцидозу довольно-таки стабильное, и это очень хорошо. Правда, Женечка потерял в весе. Он так тяжело набирает в весе, и мы с таким трудом всегда добиваемся прибавки, а сейчас он раз и потерял за последний месяц пару килограмм. Ну ничего, сейчас подлечится и непременно наберет опять!!! Так что еще пока не все результаты готовы... Жене очень нравится играть с мальчишками из соседней палаты, так как дома у него мало общения. Он не может нарадоваться друзьям. На следующей неделе еще начнутся обследовния, связанные с головой. Женя уже всем тут рассказал стишки, которые он знает. Для нас это большое достижение, так как он раньше совсем не запоминал. А сейчас рассказывает даже очень длинные стихотворения! Он даже успел потанцевать медсестрам. Очень хочу поблагодарить от всего сердца всех тех, кто помогает и не остается равнодушным к таким детям! Передайте, пожалуйста, что мы очень им благодарны, и дай Бог Вам всем здоровья и счастья!"

Мы благодарим всех жертвователей Журнала Помощи, которые помогли нам сделать эту очередную поездку на обследивание и лечение возможной, и просим вас не забывать о Жене, ведь ему, как и многим тяжело больным детям, помощь нужна постоянно. Спасибо!

19 февраля 2011. Женина мама пишет, что этой зимой Женя, к сожалению, очень много болел. Из-за болезней пришлось отложить занятия в логопедическом садике до весны, и заниматься с Женей дома. Женя очень скучает по друзьям. На 4 апреля им прислали вызов на очередное обследование в Московскую клинику. Это значит, что нам надо очень постараться из собрать необходимую сумму для оплаты Жениной госпитализации до этого времени. Мы очень надеемся на вашу помощь!

Женины родители обьединились с родителями нескольких других детей с муковисцидозом создали общественное объединение организацию "Дети-инвалиды, больные муковисцидозом", чтоб изменить ситуацию с лечением муковисцидоза в Казахстане. На данный момент, в Казахстане нет государственной программы, по которой больные дети могли бы обеспечиваться жизненно важными лекарствами. Родители этих детей сталкиваются не только с постоянным поиском денег - проблема еще и в том, что многие препараты для лечения муковисцидоза на сегодняшний день даже не зарегистрированы в Казахстане, к примеру «Пульмозим» и другие лекарства, которые нельзя заменить при лечении этого заболевания. Одна из целей организации - добиваться официальной регистрации этих препаратов и выделение денег на их приобретение. Сейчас Объединение готовит обращения в Министерство здравоохранения и в международные организации, а также формирует список казахстанских детей с муковисцидозом. К сожалению, финансовые проблемы далеко не единственные, с которыми сталкиваются семьи больных детей. Многие больные дети не диагностируются, или диагностируются слишком поздно, а семьи детей, которым удалось добиться официальной постановки диагноза, зачастую оказываются в информационном вакууме. Институт педиатрии и детской хирургии в г. Алматы, которые ведут учет детей, больных муковисцидозом, отказывается предоставить контакты семей, а обещания обзвонить родителей уже три года не выполняются. Валерия пишет, что после публикации информации о Жене и о родительском объединении, с ними начали связываться родители других больных детей. Многие дети практически не получают лечения - вместо антибиотиков и муколитиков педиатры, не знакомые с современными протоколами лечения, назначают им отвары трав для лечения респираторных осложнений.

Если кто-то из наших читателей хочет и может помочь Валерии и другим родителям казахских детей, больных муковисцидозом с созданием сайта организации и с распространением информации, пожалуйста, напишите нам на и мы поможем вам связаться с ними. Спасибо!