Для эффективного лечения муковисцидоза необходимо необходимы полноценное питание и правильно
подобранная диета. Детям и взрослым, больным муковисцидозом, необходимо получать с пищей больше энергии, чем здоровым людям,
поскольку организм больного хуже усваивает питательные вещества. Недостаточное питание ускоряет развитие болезни,
снижает сопротивляемость инфекциям, ведет к отставанию в росте. Чтобы больные могли набрать и поддерживать достаточный вес,
зачастую нужно использовать специально разработанное легкоусвояемое дополнительное питание.
Скандишейк (Scandishake © Axcan Pharma) - именно такое высококалорийное дополнительное питание для набора и удержания веса.
Многие дети, которые не могут набрать вес на других (российских и европейских) видах питания, набирают вес на Скандишейке. Результаты очень хорошие.
Например, Исаев Артем из Саратова после обострения болезни потерял 7 килограмм и никак не мог набрать на других видах питания. На Скандишейке на двух
банках удалось набрать уже 1 килограмм! Колосова Аня из Томска на 4 банках набрала аж 4 килограмма за месяц! Даша Русакова из Омска на трех банках
набрала 1.7 килограмм. Таких примеров множество.
Вот что пишет доктор отделения медицинской генетики РДКБ Анна Воронкова про Скандишейк:
"Это питание рекомендовано всем детям с муковисцидозом, которые плохо прибавляют в весе, дают частые обострения, так как они в этот период теряют много энергии
на борьбу с инфекцией, интоксикацией, одышкой, гипертермией и т.д. Содержимое одного пакетика обеспечивает суточную прибавку в калорийности, рекомендованную всем
больным с муковисцидозом. Это очень удобно для детей с плохим аппетитом, так как дети не справляются с большим объемом обычного питания. Детям очень нравится,
пьют с удовольствием! Результат будет не сразу. Дети с очень большим дефицитом веса и роста (один мальчик в 12 лет выглядит как 7-летний ребенок),
чтобы сдвинуть с места, почувствовать прибавку в весе, а особенно в росте, курс должен быть не менее месяца, а то и больше, некоторым хотелось бы давать
его ежедневно длительно... В общем, я не могу сказать, что это нужно всем и каждому (у нас есть дети, которые редко болеют, с хорошими весо-ростовыми показателями),
но основная масса в этом питании нуждается, особенно при обострении, особенно при тяжелом обострении. В цивилизованных странах это дополнительное питание входит в
перечень препаратов, которыми государство обеспечивает всех нуждающихся больных с муковисцидозом и детей и взрослых..."
К сожалению, Скандишейк нельзя купить в России и других странах бывшего Советского Союза. Сейчас Скандишейк нужен минимум тридцати нашим подопечных постоянно,
а это примерно 90 баночек питания в месяц. Мы не справляемся с покупками и поставками такого количества, и просим вас о помощи. Пожалуйста, отзовитесь, если вы
летаете из США в Россию или другие страны, где живут наши подопечные (Украина, Казахстан) и можете захватить с собой пару килограммов Скандишейка.
Он не очень дорого стоит, 75 долларов за 6 баночек,или 13 долларов за 1 баночку. 6 баночек весят всего 4 килограмма, и их хватает на двух больных на целый месяц!
Как можно помочь?
1. Вы можете купить скандишейк самостоятельно и привезти его в Россию. Заказать скандишейк дешевле всего на
сайте производителя. Самый лучший вариант – это ванильный шейк для диабетиков (Vanilla Sweetened with Aspartame),
потому что большинство детей с муковисцидозом склонны к диабету и к разным аллергиям (ванильный – наименее аллергенный). В России волонтеры, которые помогают больным муковисцидозом,
свяжутся с вами и передадут скандишейк больным, или вы можете его сами передать, если есть желание и время. Лучше всего писать Ане Егоровой, она координирует процесс:
anna.egorova@gmail.com, в жж anna_egorova.
2. Вы даже можете взять «под опеку» одного больного ребенка или взрослого и обеспечивать его скандишейком, когда это нужно. Это будет стоить примерно 50-70 долларов в месяц.
Мы можем дать вам прямые контакты больного для передачи питания.
3. Если вы можете помочь, но не летите в Россию, можно заказать Скандишейк на адрес Ани Егоровой, она постоянно ищет передачи в Москву и передаст Ваш скандишейк тоже.
Напишите на anna.egorova@gmail.com, в жж anna_egorova
Если вы не можете купить Скандишейк, но летите в Россию - тоже пишите, и мы закажем Скандишейк на ваш адрес (сколько скажете). Если у вас есть знакомые, которые живут в
США и летают в Россию - покажите им эту запись, вдруг они смогут помочь. Спасибо!
Пульсоксиметры для больных муковисцидозом
Пульсоксиметр - это маленький прибор, который измеряет сатурацию кислородом капиллярной крови, то есть показывает, насколько хорошо кровь снабжается кислородом.
У большинства наших подопечных - больных муковисцидозом основная проблема - это больные легкие и хронический недостаток кислорода (гипоксия), поэтому измерения сатурации
для них очень важны. Многие живут на кислороде дома, и пульсоксиметры им нужны для контроля эффективности терапии. Также пульсоксиметры постоянно нужны в отделениях,
где лечатся дети с муковисцидозом. Бюджет больниц пульсоксиметры не оплачивает, и порой докторам приходится покупать их за свой счет.
Нам постоянно нужны пульсоксиметры Nonin 8500 и
Nonin 9590.
Первая модель с датчиками SM или SS подходит детям до 5 лет. Вторая модель идеальна для пациентов старше 5 лет. Такие пульсоксиметры в России стоят гораздо дороже,
почти в два раза. Поэтому их гораздо выгоднее покупать в США.
Если вы хотите помочь конкретному ребенку и купить пульсоксметр лично для него, пожалуйста, напишите нам info@helpjournal.org или anna.egorova@gmail.com.
Пульсоксиметр можно заказать самостоятельно и отправить почтой нуждающемуся ребенку (у нас всегда есть актуальный список). Или если вы хотите пожертвовать часть суммы,
вы можете перевести на счет «Журнала помощи» и указать, что это пожертвование на пульсоксиметры. Большое спасибо всем, кто помогает!
